Résumé
Un programme d’Education Thérapeutique centré sur la Transition des patients, avec endocrinopathie chronique, entre les services de pédiatrie et d’endocrinologie adulte.
S. Malivoir*a (Mme), C. Courtillota (Dr), A. Bachelota (Dr), Z. Chakhtouraa (Dr), I. Tejedora (Mme), P. Tourainea (Pr)
a Hôpital La Pitié Salpêtrière Service Endocrinologie - Médecine de la Reproduction, Equipe du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance, Equipe du Centre de Référence des Maladies Rares Gynécologiques, Paris, FRANCE
* sabine.malivoir@gmail.com
Abstract : L’objet de cette étude est de contribuer à mieux définir la transition des patients, porteurs de pathologies endocriniennes chroniques (Insuffisance ante hypophysaire, HCS, hypogonadisme hypogonadotrope…) des services de pédiatrie vers les services d’adultes. Il s’agit de préciser les moyens et les compétences qu’elle requiert chez l’adolescent.
Méthode : 50 patients (16 - 25 ans) porteurs de pathologies rares sur 214 adressés par les services pédiatriques ont participé au programme d’Education Thérapeutique (ETP) "Transition" au cours des 4 dernières années. Ce programme s’appuie sur les mouvements psychiques propres à l’adolescence. Des séances de groupe sont proposées lors d’une première journée puis, à distance, des entretiens individuels. Une analyse thématique des séances, des entretiens et les réponses à des questionnaires ont permis l’élaboration de diagnostics éducatifs individuels et d’évaluer l’autonomie des jeunes adolescents.
Résultats : Un an après cette journée ETP, plus de patients prennent eux-mêmes leur rendez-vous et viennent plus souvent sans leurs parents. Ils se disent plus à l’aise pour poser leurs questions à leur soignant. Parallèlement ils ne pensent pas avoir de meilleures connaissances de leur maladie, un quart d’entre eux ne connaissent toujours pas le nom de leur pathologie. Une meilleure autonomie est observée quant à l’achat des médicaments mais peu de patients ont amélioré leur prise individuelle. Enfin les jeunes adultes partagent plus facilement leur maladie et leur traitement avec leur entourage.
Cependant l’organisation de ce programme d’Education Thérapeutique « Transition » doit évoluer quant aux modalités d’inclusion des patients.
L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.