L’expérience des patients atteints d’un cancer de la thyroïde : prise en charge et qualité de vie (étude comparative : France/Allemagne)

B. Bartès*^a (Mme), H. Rimmele^b (M.)

^a Association 'Vivre sans Thyroïde', Léguevin, FRANCE ; ^b Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse Leben e.V., Berlin, ALLEMAGNE

* info@forum-thyroide.net

Introduction : Les associations de patients ‘Vivre sans Thyroïde’ (VST), France, et ‘Ohne Schilddrüse leben’ (OSD), Allemagne ont effectué une enquête commune pour :

• Evaluer l’impact du diagnostic d’un cancer de la thyroïde sur la qualité de vie
• Identifier les différences entre les protocoles thérapeutiques
• Identifier les aspects à améliorer
• Identifier les changements par rapport au sondage international de la Thyroid Cancer Alliance (TCA) de 2010

Méthodologie : L’étude est réalisée grâce à un questionnaire bilingue, développé par les associations de patients, mis en ligne de mars à mai 2016. Ce questionnaire reprend le sondage international de la TCA (présenté à l’ITC 2010 à Paris et publié dans « Hormones » en 2012), en l’améliorant et en y ajoutant des questions plus spécifiques sur les détails de la prise en charge.

Résultats : Au 17 mai 2016, l’enquête était toujours en cours, et totalisait alors 1037 répondants. L’analyse complète des résultats sera faite à partir du 1^er juin.

Conclusion : Nous avons relevé plusieurs différences nationales dans la prise en charge et le suivi, notamment concernant l’utilisation de l’iode 131 et la discussion en RCP. Dans les deux pays, le diagnostic d'un cancer de la thyroïde a un impact important sur la qualité de vie des patients. Même si on constate des améliorations par rapport à l’étude de 2010, beaucoup de participants regrettent un manque d’informations et une prise en compte insuffisante des aspects psycho-sociaux de la maladie.

L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.