Hypoparathyroïdie de l’adulte : mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique national à distance
A. Sorina (Mme), A. Sorinb (Dr), A. Bertholet-Thomasc (Dr), JP. Bertocchiod (Dr), N. Grossete (Mme), A. Taffnerf (Mme), C. Greffierg (Mme), A. Houzeth (Dr), L. Figueres*i (Dr)
a CHU de Nantes, Nantes, FRANCE ; b Centre de Compétences du Calcium et du Phosphate - CHU Nantes Filière OSCAR, Nantes, FRANCE ; c Centre de Référence des Maladies Rares du Calcium et du Phosphate - Lyon Filière OSCAR – ERN BOND ; Université de Lyon, Lyon, FRANCE ; d AP-HP, Institut E3M, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, FRANCE ; e Association Hypoparathyroïdisme France, Annecy, FRANCE ; f Félix Santé, Nantes, FRANCE ; g Unité Promotion et Éducation pour la Santé - CHU Nantes, Nantes, FRANCE ; h Service de Néphrologie - CHU de Nantes, Nantes, FRANCE ; i Centre de Compétences du Calcium et du Phosphate - CHU Nantes Filière OSCAR ; Université de Nantes, Nantes, FRANCE
* lucile.figueres@chu-nantes.fr
Introduction :
L’hypoparathyroïdie est une maladie chronique qui impacte fortement la qualité de vie des personnes atteintes. La maladie étant rare, la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique du patient à distance est proposée comme une solution adaptée aux problématiques de la pathologie.
Méthode :
La construction de ce programme a été financée par la DGOS via la Filière OSCAR (maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage). Les bilans éducatifs partagés et les ateliers collectifs ont eu lieu sur la plateforme d’e-ETP Félix Santé (financée par l’ARS Pays de la Loire).
Résultats :
Le programme a été co-construit avec les équipes de la Filière OSCAR du CHU de Nantes, des Hospices Civils de Lyon, de l’AP-HP et l’association de patients Hypoparathyroïdisme France (https://hypopara.fr/).
La construction du programme (focus-groups, groupes de travail) s’est faite en visioconférence.
Les outils pédagogiques (blob tree, photo-expression, métaplan, étoile de compétences) ont été adaptés afin de proposer un niveau d’interactivité au plus proche du présentiel.
Notre programme d’e-ETP a été déclaré à l’ARS Pays de la Loire en Janvier 2022 et répond au cahier des charges des programmes d’ETP. Deux cycles éducatifs incluant 5 patients ont eu lieu.
Conclusion :
L’apport de notre programme sur les indicateurs objectifs de qualité de vie est à l’étude.
Si le développement de programmes d’e-ETP est un apport indéniable à l’accessibilité de l’ETP, en particulier dans une maladie rare et/ou en cas de pathologies limitant les déplacements, elle peut également se révéler excluante, notamment pour les personnes illectroniques.
L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.