e-ETP HYPO: Application novatrice en éducation thérapeutique dans les pathologies hypophysaires, 1ère évaluation.
H. Rahabia (Dr), H. Rahabi*b (Dr), I. Pellegrinib (Mme), L. Goninb (Mme), C. Baccoub (Mme), N. Turkib (M.), S. Chadeufb (Mme), T. Cunyc (Dr), M. Vermalleb (Dr), T. Bruec (Pr), F. Albarelb (Dr)
a APHM, Marseille, FRANCE ; b AP-HM, Service d’endocrinologie, Hôpital la Conception, Centre de Référence des Maladies Rares de l’hypophyse HYPO, Marseille, FRANCE ; c AP-HM, Service d’endocrinologie, Hôpital la Conception, Centre de Référence des Maladies Rares de l’hypophyse HYPO. Aix-Marseille Université, INSERM U1251, Marseille Medical Genetics (MMG), Institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa), Marseille, FRANCE
* haifa.rahabi@ap-hm.fr
Le développement d’une application mobile d’e-ETP constitue un relais digital en complément du programme DEFHYEDU du CRMR de l’hypophyse de Marseille. Cette application a été mise en place en 2021 par l’équipe d’éducation thérapeutique du centre HYPO en collaboration avec les associations de patients et une société spécialisée en santé digitale Betterise Health Tech, avec des items spécifiques aux pathologies hypophysaires (généralités et déficits).
Méthode: Evaluation de la satisfaction des premiers patients ayant suivi l’atelier d’e-ETP HYPO (application Theraflow®) grâce à des questionnaires remis à l’atelier de mise en place, puis à 1, 6 et 12 mois.
Résultats: Depuis le 9 juillet 2021, 4 ateliers « e-ETP HYPO » ont été menés (1 atelier/ 3 mois) et ont accueilli 21 patients (en moyenne 5 patients/atelier). Initialement, l'outil répond aux attentes des patients, semble utile et intéressant pour approfondir leurs connaissances (score de satisfaction 3.7/4 pour chaque item) il parait adapté (3.65/4) et facile à utiliser (3.85/4). Après un mois d’utilisation, 10/14 patients ont répondu à l’évaluation et 3 patients ont été exclus (problèmes techniques). L’outil répond aux attentes avec un score de 3.3/4, il est considéré utile à 3.1/4, adaptée/ agréable à utiliser (3.35/4), facile à utiliser au quotidien (3.4/4), intéressant pour approfondir les connaissances (3/4).
Conclusion: L’application « e-ETP HYPO » constitue un outil innovant, adapté, facile d’utilisation et répond aux attentes des patients. L’évaluation à plus long terme est en cours ainsi que le développement de nouvelles thématiques plus spécifiques à certaines pathologies hypophysaires (Acromégalie, Cushing, Diabète insipide...).
L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.