VECU ET PERCEPTION DU PROCHE DU PATIENT EN REMISSION D’UN HYPERCORTISOLISME
F. Castinettia (Pr), M. Vermallea (Dr), F. Albarela (Dr), H. Dufoura (Pr), T. Bruea (Pr), F. Castinetti*a (Pr)
a Aix Marseille Universite - Assistance Publique Hopitaux de Marseille, Marseille, FRANCE
* frederic.castinetti@ap-hm.fr
Introduction
Le syndrome de Cushing (SC) entraîne des séquelles cliniques et psychologiques sévères. La récupération fonctionnelle peut être facilitée par le soutien d’un proche (dyade patient-proche). Aucune étude n’a évalué la qualité de vie (QdV) et la perception du SC en rémission par ce proche.
Patients et méthodes
43 patients en rémission d’un SC depuis 3 ans en moyenne, et un de leurs proches ont rempli des auto-questionnaires de QdV (WhoQoL), dépression, anxiété (HAD) ainsi qu’une échelle d’évaluation de la silhouette (Stunkard, le score le plus bas correspondant à la silhouette la plus mince). Le proche complétait les autoquestionnaires et certains en se mettant à la place du patient.
Résultats
Les proches étaient majoritairement les conjoints (37/43). Leur QdV était comparable à celle de la population générale française, à l’exception du domaine psycho-social qui était altéré. Deux présentaient une dépression, alors que 9 présentaient une anxiété. Le proche sous-évaluait significativement la qualité de vie physique (p=0.002) et psycho-sociale (p=0.04) du patient. Le test de Stunkard retrouvait une différence nette de perception de l’image corporelle entre le patient et le proche au moment du diagnostic (p<0,0001) et après la rémission (p<0,0001) : dans ce dernier cas, le proche avait une perception plus altérée (score plus élevé) de la silhouette du patient que le patient lui-même.
Conclusion
Le SC en rémission impacte la QdV pour le proche, et une différence nette de perception entre le patient et le proche. L’éducation thérapeutique devrait concerner la dyade dès le diagnostic.
Remerciements : Association Surrénale.
L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.